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je connais quelqu'un de proche.

Je sais qu'aujourd'hui elle a les yeux rivés sur son écran de télé. Que de la force de son index qu'elle a encore, elle a pu appuyer sur la 2 et suivre en direct depuis hier soir le téléthon.

Maladie orpheline. Elle l'a depuis 10 ans. Et toutes les années elle suit pour voir si une amélioration, un nouveau remède peut apporter quelque chose, non pas à elle, il n'y aura jamais rien de réversible dans sa maladie, mais de savoir si les autres, ceux qui sont atteints aujourd'hui, ou qui seront atteints demain, auront un peu plus d'espoir qu'elle en a eu.

Ce geste du changement de chaine sur sa TV est le seul geste autonome qu'elle puisse encore faire aujourd'hui. SLA. (Sclérose latérale amyotropique).

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Pas pour aujourd'hui... mais pour demain